cistite.info

Corpi femminili in viaggio, verso la guarigione

// Cristina Pelagatti | Centaurus //
Un gruppo di donne si incammina in un percorso di divulgazione, per aiutare altre donne a conoscere il proprio corpo e le patologie del pavimento pelvico che sono tante, diverse e debilitanti e spesso non vengono diagnosticate per tempo o derubricate in modo superficiale a cistite o candida.
In foto Rosanna Piancone, fondatrice del forum Cistite.info e presidentessa Aps Cistite.info © ëres/Cristina Pelagatti
Un amo lanciato online, per disperazione, agganciato da donne che non aspettavano altro che riconoscersi in altre “sorelle di dolore”: comincia così il viaggio terapeutico collettivo di “cistite.info”, il primo sito italiano a trattare di patologie del pavimento pelvico. Il cammino di “cistite.info” parte da Bolzano, da Rosanna Piancone, infermiera professionale che comincia a soffrire di cistiti ricorrenti nel 2000. “Vivo anni di cicli di antibiotici, senza arrivare ad una soluzione, nonostante esami, visite con specialisti e dolori atroci. Su un forum di salute ci troviamo in tante sotto la sezione 'cistite non ne posso più' e decidiamo di dividerci in gruppi, ogni gruppo prova una delle terapie proposte dai medici, chi l’antibiotico, chi la fitoterapia, chi la psicoterapia, chi il D-mannosio. Dei vari gruppi solo quello che utilizza il D-Mannosio, allora non presente Italia, sembra avere benefici senza recidive. Da lì comincia un nuovo capitolo. Nel 2007 nasce il sito cistite.info, con un forum ad hoc. Le donne arrivano sul sito dopo aver avuto diagnosi di cistite o candida curate con antibiotici e disinfettanti vaginali, il problema è che l’80% delle persone che pensano di avere una cistite hanno altro, dalla neuropatia del pudendo alla vulvodinia e nel sito trovano non solo storie di persone che soffrono come loro, ma anche una lista di medici, regione per regione, provati dalle iscritte, specializzati sulle patologie pelviche e di riabilitatori del pavimento pelvico.” Il sito diventa un aggregatore di informazioni per le donne italiane in un percorso di consapevolezza, anche del proprio corpo, in un periodo pre-social media, in cui di certe patologie non si sentiva parlare. “Abbiamo 170.000 visite mensili al sito, 35.000 iscritti alla newsletter. Da un paio di mesi abbiamo chiuso il Forum, che rimane come enciclopedia e testimonianza. Sul sito e i social il lavoro è costante ed è possibile contattare via chat direttamente le volontarie per avere aiuto a orientarsi tra le informazioni. Cistite.info è una onlus, con sede in via Resia a Bolzano, che si occupa della salute intima delle donne e tra i nostri scopi c’è quello di cercare fondi per costruire un centro di riferimento per la vulvodinia in Trentino Alto Adige e per promuovere la formazione. Ad oggi in Alto Adige non c’è la riabilitazione del pavimento pelvico.” Le donne in viaggio “fisico” possono utilizzare alcune accortezze per evitare il riacutizzarsi di alcune patologie del pavimento pelvico: “Lo schiacciamento del nervo pudendo in lunghi viaggi sedute può dare sintomi simili a cistiti e candide. In viaggio si tende a non urinare per evitare i bagni pubblici ma un ristagno urinario protratto può scatenare la cistite così come non bere per evitare di urinare durante gli spostamenti”.

Rubrica

A ognuno la sua pila

Il pensiero di partire per un viaggio con tutta la famiglia mi rende strafelice e stressata allo stesso tempo. Sicuramente più felice che stressata, ma altrettanto sicuramente più stressata nella settimana prima della partenza. Causa principale dello stress è la valigia, o meglio LE valigie, quattro per la precisione. La mia e dei miei tre figli che, almeno per ora (il più grande ancora per poco), sono esentati dal farsela da soli. Diciamo che ci sto lavorando. Mio marito se la prepara da solo. Per fortuna ha sempre viaggiato parecchio per lavoro, anche da prima di metterci insieme, quindi ci pensa lui. Se dovessi descrivere l’iter di preparazione delle nostre valigie, sarebbe questo. Io preparo la mia pila, le tre pile per i bambini, lui la sua; poi lui passa e sfoltisce le mie pile; io passo e rinfoltisco la sua (più precisamente una delle sue due pile – perché due lo spiegherò più avanti).
Ok, è vero, lo ammetto, io rientro in quella categoria di persone che pensano: “eh, ma se fa freddo, eh ma se piove, eh ma se c’è vento, eh ma se fa caldo, eh ma se i bambini si sporcano tanto, eh ma se sudano, eh ma se mille altre cose... serve ANCHE questo, non si sa mai.” Quindi tendo a mettere in valigia un po’ tutto ciò che potrebbe servire per le varie condizioni meteo e situazioni. Col risultato che le pile di vestiti mia e dei bambini sono più alte di quella di mio marito. Diciamo che col tempo, e anche grazie a lui, sono migliorata e porto meno cose (soprattutto meno scarpe, che in effetti sono il mio punto più debole). Almeno due paia ci vogliono, ma minimo, metti che un paio si bagni? Ci piace andare al mare d’inverno, che bello tirare i sassi nell’acqua, stupendo scappare indietro quando arriva l’onda... peccato poi che l’onda arrivi quasi regolarmente anche sulle scarpe. Quindi ho ragione a essere previdente, l’esperienza lo dimostra.
Ma adesso vogliamo parlare della sua di pila, di mio marito? Prima di tutto, lui inizia a dedicarsi alla valigia solo appena prima della partenza prevista e non è per niente stressato da questo. Infatti... spesso partiamo dopo il previsto perché non ha ancora finito. “Pila” al singolare, come già accennato sopra, non è così corretto, meglio le due pile. Sì, perché la pila più “assortita” e più ordinata e la prima a cui si dedica è quella dei capi sportivi. Il suo primo pensiero nel fare la valigia è l’abbigliamento da corsa, e da qualche tempo anche da bici. Non ne bastava uno di sport? L’altra pila, più sottile, molto più sottile, è quella dei vestiti non tecnici. Allora, a me sta anche bene che si vesta casual, ma quello che impila di non sportivo è solo “casuale” più che casual. A caso butta sul letto: x mutande, x calzini, qualche maglietta, quasi mai camicie (una gliela aggiungo sempre io senza farmi notare, perché “non si sa mai”...), pochissimi pantaloni per niente abbinati alle magliette, spesso un solo paio di scarpe e comunque sportive (se sono due è perché farà due tipi di corsa), le cose del bagno e poco altro legato alla stagione e alla destinazione. Ma regolarmente durante la vacanza mi chiede se “abbiamo” (non se ho o se ha) portato le medicine, il caricabatteria, le infradito, i teli mare, gli occhiali da sole, ecc.
Però a suo favore c’è da dire che conosce l’arte dell’arrangiarsi e non stressa per i pochi vestiti che si è portato, anche perché se non gli bastano, sarà lui a lavarseli spesso da solo o a comprarsene in più, attività che non gli dispiacciono, tra l’altro. Il risultato è che molto spesso torna dalla vacanza con delle t-shirt alquanto bizzarre... l’ultima era con un cinghiale della Maremma in tenuta da corsa, e non aggiungo altro.